чт, 29 сент.
21:41
Астрахань
+21 °С, ясно

«Редкая жара» пришла в Астрахань

21 сентября , 09:01МедицинаФото: Астрахань 24

Фестиваль с таким названием состоялся в областном центре

В пятый раз в Астрахани собрались специалисты и их пациенты с редкими (орфанными) заболеваниями. Главная задача – привлечь внимание общественности к людям, страдающим редкими заболеваниями.

В этом году география фестиваля расширилась. Поделиться знаниями и опытом с врачами первичного звена и профильными специалистами приехали эксперты в области орфанных заболеваний из Беларуси, Казахстана, Узбекистана и России.

Людей с подобными заболеваниями называют редкими, потому на 100 000 человек приходится один заболевший.

«Человек, имеющий редкое заболевание, сталкивается с множеством проблем, с которыми в одиночку ему не справиться. И мы привлекаем внимание общества к проблемам людей с редкими заболеваниями для того, чтобы их жизнь была продолжительней и качественнее», — рассказывает председатель правления НКО «Дом редких» Анастасия Татарникова.

Как отмечают эксперты, врачи нашей страны в лечении таких заболеваний преуспели. Так называемое орфанное законодательство, посвящённое редким людям, появилось в 2012 году и на практике показало свою эффективность.

В настоящий момент в Астраханской области 22 редких ребёнка. Они получают лечение через фонд «Круг добра», который был создан по инициативе президента РФ Владимира Путина в 2021 году.

За время совместной работы с фондом астраханские специалисты получили медицинских препаратов более чем на 300 млн рублей.

Подробности смотрите в сюжете телеканала «Астрахань 24».

Видео: Астрахань 24