В Астрахани обсудили возможности лечения детей с редкими заболеваниями

Словосочетание «орфанные заболевания» появилось относительно недавно, когда медицинское сообщество, законодатели, общественники объединили усилия и доказали необходимость особого подхода, в том числе финансового, для дорогостоящего лечения детей с редкими диагнозами. В Астраханской области их 40, и от своевременной медицинской помощи и лекарственной поддержки зависит жизнь каждого ребёнка.

Около двадцати мам с такими детьми пришли в штаб общественной поддержки на встречу, организованную депутатом Государственной Думы ФС РФ, первым заместителем председателя комитета по охране здоровья Леонидом Огулем.

Парламентарий подробно рассказал о деятельности фонда «Круг добра», помощь которого уже пригодилась для лечения нескольких юных астраханцев. Он также отметил, что средства фонда выделяются не только на дорогостоящие лекарственные препараты, но и для медицинской помощи, в частности, проведения сложных операций.

«Ещё в родильном доме новорождённым проводят расширенный неонатальный скриннинг, что позволяет своевременно выявлять различные заболевания», — отметил Леонид Огуль.

Он также напомнил, что постановлением Правительства РФ с 18 до 21 года увеличен детский возраст для продолжения дорогостоящего лечения.

Во встрече с родителями детей-инвалидов приняли участие представители министерства здравоохранения АО, регионального министерства социальной защиты  и труда, заведующая паллиативным отделением Областной детской клинической больницы имени Н. Н.Силищевой, внештатный детский невролог. Собравшиеся рассказали о лекарственном обеспечении детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, о возможностях социальной реабилитации для мам во время нахождения ребёнка в отделении паллиативной помощи, ответили на многочисленные вопросы. Кроме того, в режиме онлайн-трансляции астраханцы поделились своим опытом с жителями Хакасии.

Родители поблагодарили организаторов за содержательную встречу, полезную информацию и законодательные инициативы депутатов, благодаря которым у ребят с редкими заболеваниями есть шанс на выздоровление и качественную реабилитацию.